23andMe revisited

Hace unos meses describí en este espacio mi experiencia con esta empresa dedicada a realizar análisis del genoma. Me animé a dar el salto al caer presa de la curiosidad que me despertó el actual director del NIH, Francis Collins.
Encargué mi kit usando su web, envié mi muestra de saliva y al poco tiempo tuve una extraordinaria cantidad de información sobre mis ancestros, mutaciones o vulnerabilidad a trastornos como el Alzheimer o el Parkinson.
Todavía hoy sigo buceando en los datos que pusieron a mi disposición. Es una tarea titánica.
 
El caso es que estaba esperando a impartir una charla en Los Ángeles cuando mi colega y ‘host’, Paul Thompson, me comenta que han puesto en cuarentena a esa empresa con sede en California. Él también era usuario y se preguntaba qué sucedería a partir de ese momento con sus datos genéticos.
Le muestro mi sorpresa, claro. No tenía ni idea. Pero al día siguiente (27 de noviembre) recibo un mensaje de correo electrónico en el que Anne Wojcicki, CEO de la empresa, se expresa usando frases como las siguientes:
It is absolutely critical that our consumers get high quality genetic data that they can trust”.
¿Por qué me dice esto?, me pregunto.
Resulta que la FDA (U.S. Food and Drug Administration) les había enviado una carta mostrando sus reservas con respecto al uso de los datos genéticos de sus usuarios que pudiera estar haciendo la empresa.
En esencia, Wojcicki deja caer que la FDA duda de que sea una estrategia aceptable que los datos genéticos de los clientes puedan enviarse sin más desde la empresa, sin ninguna organización que mediatice el proceso. Subraya que esos datos son precisos, pero que la FDA debe convencerse de que así es.
Escribe: “I am committed to providing each of you with a trusted consumer product rooted in high quality data that adheres to the best scientific standards. All of us at 23andMe believe that genetic information can lead to healthier lives”.
Es decir, que la empresa tiene claro que sus datos son adecuados y que pueden ayudar a mejorar la salud de sus clientes.
El 7 de diciembre recibo un segundo correo en el que se actualiza el estado de las conversaciones entre 23andMe y la FDA.
If you are a customer whose kit was purchased before November 22, 2013, your 23andMe experience will not change. You will be able to access both ancestry and health-related information as you always have”.
O sea, que los antiguos clientes (como es mi caso o el de Thompson) pueden seguir consultando sus datos siempre que lo deseen. Sin embargo, también se dice en el mensaje que, por ahora, deben dejar de ofrecer sus servicios a nuevos clientes.
Si hay más preguntas, recomienda consultar el blog de la empresa.
Vuelve a recordar que la compañía sigue los estándares habituales en los test relacionados con la salud y la enfermedad (Clinical Laboratory Improvement Amendments of 1988, CLIA).
Y aprovecha para subirnos la moral: “you are among the first people in the world to ever get access to their genomes. You are genetic pioneers”.
 
Que estemos tranquilos, vaya, que formamos parte del selecto grupo que ha comenzado a acceder a sus genomas, que ha podido leer el código de su vida por primera vez en la historia.
Ignoro dónde terminará esta historia, pero que la FDA haya metido sus narices en esta película no resulta nada tranquilizador. Quizá quieran parte de un pastel que, por lo que parece, irá creciendo exponencialmente. O, a lo mejor, realmente han tardado en reaccionar ante un abuso empresarial descubierto por algún ex empleado despechado de 23andMe.
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